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    兒童孤獨癥:沒有“神奇療法”,6歲前康復干預可改善

    2020-12-11 13:26:48
    標簽: 溝通技巧 家庭教育 親子關系 育兒 教育

    兒童孤獨癥:沒有“神奇療法”,6歲前康復干預可改善

     來源:中國青年報

    原標題:兒童孤獨癥:沒有“神奇療法”,6歲前康復干預可改善

     

      12月3日是國際殘疾人日。殘疾按發病原理分為:智力殘疾、視力殘疾、聽力語言殘疾、肢體殘疾和精神殘疾。精神殘疾是指各類精神障礙持續一年以上未痊愈,存在認知、情感和行為障礙,影響日常生活和活動參與的狀況。據中國科學院院士、北京大學第六醫院院長陸林介紹,2001年,中國0-6歲殘疾兒童抽樣調查顯示,0-6歲兒童精神殘疾前兩位的致殘原因為孤獨癥和非典型孤獨癥。2006年,中國0-6歲兒童孤獨癥致殘率為0.36%。由于中國還缺乏普查數據,孤獨癥兒童患者的數量只能通過推算得出大致數據。

      北京大學第六醫院主任醫師、北京市孤獨癥兒童康復協會會長賈美香告訴中青報·中青網記者,兒童孤獨癥預估發病率是1%,中國有4億兒童青少年,按這個比例,中國大概有300萬-500萬名孤獨癥兒童,而且孤獨癥患者的患病率近些年來呈增高趨勢。孤獨癥(也稱“自閉癥”)作為一種精神障礙疾病,沒有特效藥,只能以康復干預為主,藥物治療為輔。

      “貴人語遲”還是“輕度自閉傾向”

      直到路路(化名)被診斷出自閉癥,他的媽媽才真正體會到“母親”二字的沉重。

      路路長到3歲仍然不會說話,想要什么東西就用手指,爸爸媽媽也能很快地理解他的意思,家里老人總說“貴人語遲”,所以路路媽媽也從未懷疑過路路有什么不妥。一直到快上幼兒園了,路路卻連上廁所、吃飯的需求都不會用語言表達,也不會與人眼神對視,路路媽媽才開始緊張。隨后,媽媽給路路掛了北大六院的號,醫生說路路有“輕度自閉傾向”。

      “我聽說得了自閉癥就像得了絕癥,治不好的。這些孩子輕則難以與人社交,重則不會自理。我們開始發了瘋似地四處尋醫問藥?!甭仿返膵寢屨f。

      經過很長時間篩選,路路的媽媽突然被一個聲稱“能治愈自閉癥的神奇療法”所吸引,這個宣傳瞬間點燃了她的希望,但沒想到,成了她和孩子噩夢的開始。

      “剛開始只是配合喝些中藥,再后來開始給路路打針,語言沒說出來多少,反而屁屁都要被打腫了,實在是太心疼就停了。也嘗試過針灸,做一次的費用是1000多元,一個月一療程,最起碼得7萬元!耗費了不少積蓄,但卻依舊見效甚微?!甭仿穻寢屨f。

      吃藥不管用、針灸不見效、打針更是行不通,無奈之下,路路媽媽選擇了“電擊”療法——“孩子需要戴上一個像牙套似的東西,并在舌頭底下墊上儀器,‘醫生’聲稱這能刺激孩子說話、發音?!甭仿穻寢屨f,“這個方法持續了兩個多月,我們覺得路路被電得都有點‘傻’了,跟他說話更是不回應我們了,我們這才幡然醒悟過來,絕對不能再這么下去了!我們停止了治療,剩余的療程費用也統統不要了,我們只希望盡快結束這場噩夢?!?/P>

      離開那家騙子醫院后,路路的媽媽上網搜了“醫生”給孩子打針用的藥,居然是給大型動物治療用的!“那一刻,絕望、悔恨、自責完完全全地籠罩住了我。來來回回跑了好幾家醫院,半年花費將近20萬元不說,孩子不僅沒有任何好轉,更是落下了嚴重的心理陰影,而我也曾一度抑郁,靠看心理醫生排解情緒。我甚至萌生出了消極的想法——要不然,我帶著他跳樓吧,也算是一種解脫了”。

      停止不靠譜“療法”,盡快開始科學干預

      心灰意冷之時,媽媽帶著路路再次去了北大六院?!搬t生說路路只是輕度的自閉癥,根本不應該去做那些冒險的‘治療’,讓我們立刻停止那些不靠譜的‘療法’并盡快找機構開始干預。我們來到北大醫療腦健康兒童發展中心做最后的嘗試”。

      康復干預才開展一個療程,路路下課回家后居然主動給媽媽背了一首古詩:“白日依山盡,黃河入海流。欲窮千里目,更上一層樓?!彼吃姷臉幼?,讓媽媽和爸爸非常驚喜,仿佛突然間見到了希望和光芒。

      路路前前后后加起來,在北大醫療腦健康兒童發展中心干預了有大半年時間,進步非常明顯:從進班后拿到強化物會哭鬧不返回,到現在可以獨立返回,并且安靜等待;從很少關注教學活動指令,配合度低,到目前能聽從老師的明確指令獨立反應完成50%;從很少主動表達到主動提要求、甚至有評論性對話;慢慢地,也學會了和小伙伴們輪流等待,學會了關注集體游戲中同伴好的行為……

      世界公認的可改善自閉癥癥狀的只有“科學干預”

      媽媽看到路路實實在在的成長和進步,便開始操心他上學的事情。今年上半年,因為疫情不能聚集,所以路路沒有經過考試就直接進行了小學分班。就讀之路還算順利,路路的基本能力都還不錯,只是安坐能力和溝通能力還需要鍛煉。學校老師建議媽媽來學校陪讀,并且和媽媽一起商量了提高路路安坐能力和溝通能力的對策。

      “如果他不好好安坐,我們就數10個數,如果他坐好了,就畫1個對勾,每攢夠3個對勾就能得到一個好吃的作為獎勵(強化物)。除此之外,我們每天晚上都會給他講繪本故事,在講過一遍之后把繪本上的字遮住,讓他看圖說話。慢慢地,他的語言邏輯性也好了很多?!甭仿穻寢屨f。

      由于路路的整體能力還不錯,沒有太大的問題行為,所以媽媽在陪讀的時候,也沒有做過多的事情,只是看管他,培養他的安坐能力?!斑@也是我對各位陪讀家長的建議:尊重老師和課堂,必要的時候再插手干預?!甭仿返膵寢屨f,“他的前庭發育不太好,我就讓他多運動,例如:多騎車、在家里每天跳繩100下等?,F在他感統能力提高了,體質也變得越來越好?!?/P>

      有時候媽媽聽到同齡小朋友議論路路“是不是有點傻?我們不要跟他玩了,他不會說話?!眿寢屧谂赃吢牭眯睦锖軇e扭,但路路卻完全不為所動,自顧自地玩去了?!艾F在,路路雖然還沒有交到很好的朋友,但是跟大家相處得還算融洽。很多自閉癥兒童的爸爸媽媽擔心孩子被貼上標簽,在意別人對自己的看法。其實,他人的評價都是無關緊要的,最重要的是我們要努力讓自己變得更好?!甭仿穻寢尶偨Y治療心得時說。

      賈美香告訴中青報·中青網記者,很多新手爸媽在剛得知孩子患上自閉癥時,難免會心急如焚、走上干預的彎路,帶著孩子四處奔波。一家醫院的診斷不理想,那就換一家醫院;一家機構的干預效果不好,那就換一個機構;一種方法無效,那就換一種方式……也有不少家長急于求成,信了網上聲稱能治愈自閉癥的騙子療法。

      近10年來,關于自閉癥的“神奇療法”太多了,不是打著科學的旗幟,就是背著中醫的名銜,但大部分都因缺乏臨床數據支持以及違背醫學倫理而被叫停。

      因此,賈美香提醒患兒家長:到目前為止,自閉癥的病因仍然不明,更沒有有效的藥物能夠治愈。目前,世界公認的可以改善自閉癥癥狀的只有“科學干預”,尤其是6歲前的早期干預,多數患兒可以獲得不同程度的提高,部分患兒可顯著改善,進而為成年后獨立生活、學習和工作打下良好的基礎。家長在踏上干預之路之前,一定要擦亮雙眼、選擇合法、正規的醫院和機構。(中青報·中青網記者 夏瑾)

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